Harper's Story: Spina Bifida

Pediatric Care in Florida

Patient Story Highlights

  • Harper, 一个两岁的孩子被诊断为脊柱裂, 克服了困难,通过高强度的物理治疗学会了独立行走和站立.
  • 哈珀的家人搬到了坦帕湾地区,为她寻求合适的治疗, 并在约翰·霍普金斯儿童发展与康复中心每周接受数次高强度的物理和职业治疗.
  • 哈珀的治疗重点是整个孩子, and her sessions were made full of fun, even as they were doing intense work.

两岁的哈珀把一个小指头放到她噘起的嘴唇上,倾身推荐十大正规网赌平台, conspiratorially, to her therapist.

“Shhhh! 孩子在睡觉……”她轻声说道,金色的头发衬托着明亮的眼睛和天使般的脸颊.

“OK!” whispers Michelle Schultz, P.T., D.P.T., taking the hint. 她知道一分钟内就会有回报. 果然,哈珀很快就决定,他们在床上玩的娃娃的午睡时间已经结束了 physical therapy floor of Johns Hopkins All Children’s 儿童发展与康复中心.

As Harper toddles, unassisted, 她穿着紫色的独角兽鞋穿过地板去捡娃娃——很容易忽视这是一个近乎奇迹的事情. 

哈珀在子宫里就被诊断出患有脊柱裂. Spina bifida means “open spine.“这是一种先天缺陷,脊柱和脊髓不能正常形成, 它会导致包括脑积水在内的一系列问题, learning disabilities, and paralysis. 哈珀患有脊髓脊膜膨出,这是最严重的脊柱裂.

“因为它在她胸椎上有多高, 通常患有这种疾病的孩子,他们不坐, they don’t crawl, they don’t stand. They don’t walk,” Schultz says.

But Harper is not typical.

到目前为止,她在短暂的一生中经受了巨大的挑战, including multiple surgeries, 从休斯顿的胎儿镜手术开始,那时她还没有出生. 但是手术并不能治愈脊柱裂. There isn’t one.

About a year ago, 一家人从德克萨斯州搬到了坦帕湾地区,这样哈珀的妈妈, Erica, 能在麦克迪尔空军基地任职吗. 她知道哈珀迫切需要正确的治疗来为她创造最好的未来.

“We had heard about 约翰霍普金斯儿童康复中心我们知道我们想让她来这里,”埃里卡说. “这里的设施、玩具和活动都很棒. 而儿科物理治疗师对如何和小孩子一起工作有最好的把握.”

When there was an opening for Harper, 这个家庭每周进行几次高强度的物理和职业治疗.

It was difficult at first. 哈珀毫不掩饰自己的感情,她走出了自己的舒适区.

值得注意的是,这个小女孩在身体不适的情况下仍然努力工作. 去年哈珀接受治疗的家庭视频揭示了她是如何坚持下来的, 做所有让她做的事——几乎就像她对什么是关键有一种内在的理解.

First, she learned how to sit dynamically, 然后,她要建立起自己站立的信心,学会摔倒后自己爬起来的技巧.

Something happened along the way.

Harper began enjoying herself. 她与她的治疗师建立了联系,并在治疗地板上结交了朋友. She got stronger.

舒尔茨忠实地试图让会议充满乐趣,即使他们在做高强度的工作.

“我们不仅仅是在处理肌肉问题、骨骼问题或神经问题. 我们是在照顾整个孩子,”舒尔茨说. “That’s our specialty.”

哈珀的父亲弗雷德说,他见证了哈珀的自信心每周都在增长.

“Just when we think she might plateau, 她对我们耍了个小花招,又达到了一个里程碑,” he says.

有一天,哈珀迈出了令人惊奇的第一步……

“They were not pretty steps. They were sloppy,” Erica says. “但它们是我见过的最漂亮的台阶.”

在一个典型的下午,在治疗室里,你可能在看到哈珀之前就听到了她的声音……

“小鲨鱼,doo doo doo doo doo doo doo,小鲨鱼,doo doo doo doo doo doo……”

她正在跑步机上锻炼,她的治疗师在她身边. 他们一起欢快地高唱着她最喜欢的歌曲.

Stronger and braver each day.

She’s got this.


约翰霍普金斯儿童医院的物理治疗

圣约翰霍普金斯所有儿童医院的熟练儿科物理治疗师团队. Petersburg, Florida, 评估并为婴儿提供治疗, 患有影响肌肉骨骼系统问题的儿童和青少年. 你的孩子可能需要物理治疗来帮助治疗慢性疾病, developmental delay, or recovery from traumatic injury, sports injury or surgery.